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                                                                    来源:辉煌彩票-欢迎您
                                                                    发稿时间:2020-06-03 17:58:26

                                                                    于铁夫2005年7月毕业于齐齐哈尔医学院临床医学专业,2008年9月被分配至第一医院普外一科工作,2015年9月获得佳木斯大学普外微创外科学专业硕士研究生学位。连续六年获得院先进个人,连续两年出席局嘉奖。

                                                                    根据病痛挑战基金会调研数据,2017年,我国79.3%的罕见病患者、80.6%的主治医生将药物治疗作为首要选择,远高于手术和康复方式的选择。但由于适用人群有限、需求少、成本高等因素限制,致力于罕见病药物相关的企业并不多。针对全球7000多种罕见病,目前只有极少数能够找到有效药物。

                                                                    对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                                                    在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                                    蓝色的衬衫、黑色的百褶裙,小芳像所有的女孩子一样,打扮的精致又大方。但又不一样,她走路时,腿、手、头部会不时的发抖。

                                                                    《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                                    “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                                    “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                                    ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                    在牡期间,于铁夫作为医疗队临时成立的三级医师查房的责任主治医之一,除了完成日常查房工作,还要检查病历质量,帮助管床医生采集患者病史。对于患者提出的咨询问题,他总是和蔼可亲地细心解答。那段日子里,他经常是从隔离病房回到酒店洗漱完毕后,又再次返回当地医院工作区检查病历,办理出院事宜......医疗队成立核酸采集小组,他率先报名,踊跃参战。虽然组内实行轮班制,但只要他在岗,便告诉大家好好休息,不要折腾,自己可以独立完成。他主动当起医疗队员的“保健医”,还打趣地与患有消化系统疾病的队员约定好,解除隔离后帮助他们进行手术……